Spinalinė raumenų atrofija ir raumenų distrofijos: priemonės, kurios auga kartu su žmogumi
Kai raumenų jėga silpsta, priemonių reikia daugiau ir vis kitokių. Paaiškiname, kaip planuoti iš anksto ir kokia pagalba gali priklausyti.
Kai poreikiai keičiasi greičiau nei planai
Šiandien vaikas dar vaikšto, po kelerių metų jam gali prireikti vežimėlio, o vėliau – keltuvo ir automobilio, į kurį įvažiuojama sėdint. Šeimos dažnai pasakoja, kad sunkiausia – suspėti su pokyčiais ir neprarasti laiko laukiant dokumentų.
Kaip šios ligos gali paveikti judėjimą
Spinalinė raumenų atrofija (SRA) – genetinė liga, kuri pažeidžia judesius valdančius nervus ir silpnina raumenis. Šiandien ją jau galima gydyti, o kuo anksčiau pradedama, tuo geresni rezultatai (LRT).
Raumenų distrofijos – paveldimos ligos, kai raumenys pamažu silpsta. Pavyzdžiui, Diušeno raumenų distrofijos pirmieji požymiai pastebimi ankstyvoje vaikystėje: vėluoja judesių raida, silpsta raumenys (LSMU).
Abiem atvejais eiga labai individuali, todėl priemones reikia rinkti pagal tai, ką žmogus gali šiandien, ir galvojant, ko gali prireikti rytoj.
Kokios priemonės gali padėti
| Sunkumas | Kas gali padėti | Ką įvertinti renkantis |
|---|---|---|
| Toliau nueiti sunku | Lengvas vežimėlis, vėliau – elektrinis varytuvas | Ar vežimėlį bus galima papildyti |
| Rankų jėgos nepakanka | Elektrinis vežimėlis su padėties funkcijomis | Valdymo būdas (vairalazdė, kiti valdikliai), sėdėjimo atramos |
| Sunku išlaikyti padėtį | Sėdėjimo sistema, padėties diržai, speciali autokėdutė | Kaip greitai keičiasi poreikiai |
| Sunku sėdėti prie stalo mokykloje ar darbe | Darbo kėdė su atramomis | Atramų reguliavimas augant ar keičiantis būklei |
| Specialistai rekomenduoja stovėti | Stovynė (stovėjimo atrama) | Ar reikia daugiafunkcės; vieta namuose |
| Kelti tampa per sunku | Mobilusis keltuvas, persėdimo priemonės | Kiek vietos namuose |
| Kelionės su elektriniu vežimėliu | Automobilis su keltuvu ar rampa, vežimėlio tvirtinimas | Vežimėlio svoris ir aukštis sėdint |
Kaip pasirinkti tinkamą sprendimą
- Planuokite vieną žingsnį į priekį. Kai renkatės automobilį, pagalvokite, ar į jį tilps elektrinis vežimėlis, net jei šiandien jo dar nereikia.
- Elektrinį vežimėlį rinkitės su specialistais. Valdymo būdas ir sėdėjimo atramos turi atitikti žmogaus jėgas.
- Neatidėliokite dokumentų. Kompensacijos sprendimas užtrunka, todėl kreiptis verta vos pastebėjus naują poreikį.
- Leiskite vaikui judėti pačiam. Elektrinis vežimėlis suteikia savarankiškumo, svarbaus vaiko raidai.
Kokia pagalba gali priklausyti
| Priemonė ar pagalba | Kompensuojama | Kada gali priklausyti |
|---|---|---|
| Elektrinis vežimėlis vaikui | 90% kainos, iki 13 320 € | Iki 18 metų, pagal gydytojo išvadą. |
| Elektrinis vežimėlis suaugusiajam | 90% kainos, iki 9 620 € | Nuo 18 metų, pagal gydytojo išvadą. |
| Elektrinis varytuvas aktyvaus tipo vežimėliui | 80% kainos, iki 5 180 € | Kai naudojatės aktyvaus tipo vežimėliu. |
| Elektrinis varytuvas vežimėliui tetraplegikui | 80% kainos, iki 7 030 € | Kai naudojatės vežimėliu tetraplegikui. |
| Stovėjimo atrama (stovynė) | iki 1 850 € | Kai nustatyta hemiplegija, paraplegija, tetraplegija, tetraparezė, ataksija, cerebrinis paralyžius ir kt. |
| Daugiafunkcė stovėjimo atrama (stovynė) | iki 11 100 € | Kai nustatyta hemiplegija, paraplegija, tetraplegija, tetraparezė, ataksija, cerebrinis paralyžius ir kt. |
| Darbo kėdė | iki 4 070 € | Kai sėdint reikia papildomos kūno atramos; kėdė gali būti su staliuku arba be jo. |
| Pagalvėlė praguloms išvengti | iki 444 € | Kai naudojatės vežimėliu. |
| Mobilusis neįgaliojo keltuvas | iki 1 776 € | Kai nustatytas I ar II lygio individualios pagalbos poreikis. |
| Automobilinė kėdutė | iki 3 108 € | Su 5 taškų diržais, kai nustatytas paralyžius ar judėjimo ir atramos sistemos pažeidimai. |
| Vonios (dušo) kėdė | iki 148 € (stacionari – iki 222 €; su ratukais – iki 444 €) | Kai naudojatės judėjimo priemonėmis. |
| Automobilio techninis pritaikymas | iki 9 472 € | Šeimai, kai vaikui nustatytas I ar II lygio individualios pagalbos poreikis. |
| Automobilio įsigijimas | 4 736 € | Šeimai, kai vaikui nustatytas I ar II lygio individualios pagalbos poreikis. |
Sumos – 2026 m., kai bazinė socialinė išmoka (BSI) yra 74 €. Kompensaciją skiria ne pagal diagnozę, o pagal gydytojo išvadą ir nustatytą lygį ar poreikį. Techninės pagalbos priemonės kompensuojamos nusipirkus: priemonę įsigyjate, o Techninės pagalbos priemonių centras grąžina dalį kainos.
Nuo ko pradėti
- Aptarkite su gydytoju neurologu ar reabilitacijos gydytoju, kokių priemonių reikia dabar ir ko gali prireikti per artimiausius metus.
- Gaukite gydytojo išvadą kompensacijai.
- Kreipkitės dėl neįgalumo ar dalyvumo lygio ir individualios pagalbos poreikio nustatymo.
- Paskambinkite mums – padėsime suplanuoti priemones ir automobilį iš anksto ir sutvarkysime dokumentus.
Susiję GALIU Centro sprendimai
Paskambinkite – padėsime įvertinti, kas tinka būtent Jums, ir sutvarkysime kompensacijos dokumentus.
Šaltiniai
Tiesiog paskambinkite.
Papasakokite apie savo situaciją – išsiaiškinsime, kas Jums priklauso, ir pasiūlysime sprendimą.
Darbo dienomis 8–18 val., šeštadieniais 9–14 val.
Palikite kontaktus
Užpildykite formą – susisieksime su Jumis ir viską paaiškinsime.
Patogiau rašyti el. paštu? info@galiucentras.lt
5,0 Google – klientų įvertinimas
Jūsų duomenis naudosime tik tam, kad susisiektume su Jumis.